Educación, formación y reinserción del niño, niña o joven hospitalizado y/o en tratamiento ambulatorio
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publicada el: 2018-11-26
“El Sistema Fue el que le Falló a él”

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Un niño ásperger en su lucha contra la educación:

“El Sistema Fue el que le Falló a él”

Entre diagnósticos erróneos, rechazos por parte de los colegios, la falta de aceptación de su padre y el maltrato de sus compañeros, Sebastián, un niño asperger, batalla junto a su madre en busca de cumplir su sueño de ser universitario.

Diferente desde el día uno.

Como su madre siempre ha dicho, el primer hogar de Sebastián fue el hospital, específicamente el Hospital El Pino. Ahí mismo, el primero de mayo de 2001, vino al mundo, en el doloroso proceso de un parto seco, el primer y único varón de Mariana Díaz y Juan Muñoz. Sentados en el frío plástico azul de las sillas de una pequeña sala del reconocido hospital de San Bernardo, esperaron por las contracciones que no llegaron sino después de 22 horas de haber roto fuente. Al nacer, Mariana solo tuvo unos segundos para sostener a su primer hijo, pues se lo llevaron de inmediato al notar la capa seca y blanquecina que le cubría la piel. Desde que llegó al mundo, Sebastián visitaría el hospital en múltiples ocasiones. La primera vez fue porque no lograba controlar su presión y temperatura; la segunda vez fue por ictericia; la tercera, la cuarta y la quinta debido a sus crisis asmáticas; pero la sexta, la séptima y todas las que seguirían, serían en busca de diagnosticar “eso” que hacía al Seba tan diferente a los demás, su Síndrome de Asperger.
El primer indicio de la larga lucha que vendría, ocurrió cuando Sebastián tenía tan solo dos años de edad. Mariana caminaba a paso tranquilo por la calle Santa Luisa. Al final de esta, en el pequeño edificio de ladrillos rojos, decorado con sonrientes animales de cartulina en sus ventanas y un pequeño cartel en que se leía “Sala Cuna Belén”, sentiría como el sistema educacional le daba la espalda a su familia por primera vez. “Aunque nos gustaría, no le podemos renovar la matrícula a Sebastián. Su hijo no hace las cosas que debería a su edad”. A pesar del estado de consternación que le provocó la noticia, no podía negar que el Seba no aprendía igual que sus compañeros. Al caminar se tambaleaba y balbuceaba en vez de hablar. No quería imaginar cómo haría para enseñarle a comer o ir al baño, mas no se permitió verse sobrepasada por estos pensamientos. Decidida en nivelar a su hijo, buscó la opción más cercana y así, Sebastián comenzó medio menor en la Escuela Especial de Lenguaje El Principito del Bosque.
Trastorno del Lenguaje, ese fue el primer diagnóstico. Durante seis meses Sebastián asistió a clases de media jornada, con tratamiento fonoaudiológico una vez por semana. Más la promesa de la superación de sus problemas de habla y su futura integración al sistema regular, se desvaneció una mañana de julio. Juan y Mariana recibieron el segundo golpe bajo por parte de la educación, tomados de la mano y sentados codo a codo, frente al impasible rostro del fonoaudiólogo. “No se hagan esperanzas de que Sebastián llegue a la universidad, confórmense con que termine octavo básico. Su hijo tiene un retraso mental.” Una vez fuera, Juan sintió el frío aire golpeando su cara y dejó que las lágrimas se acumularan en sus ojos, mientras desde el asiento trasero del auto Sebastián le conversaba entusiasmadamente a su madre sobre algo que ella no recuerda. El resto del camino a casa fue silencioso, pues cada uno tenía en mente una decisión. Mariana dejaría su trabajo como secretaria para dedicarse completamente a su hijo y Juan no dudaría en golpear al fonoaudiólogo si alguna vez lo volvía a ver.
La Escuela de Lenguaje San Judas Tadeo sería el próximo destino educacional del Seba, donde terminaría medio menor, y tres años después se graduaría de kinder. Sin embargo, las aguas no cesaron sus turbulencias del todo, como les hubiera gustado a los Muñoz Díaz. A sus cortos cuatro años de edad, Sebastián evidenciaba conductas que no eran propias tan solo de un trastorno del lenguaje, había algo más y Mariana lo sabía. Por eso, antes de que pudiese arrepentirse, tomó el teléfono y agendó una cita en la unidad de neurología del Hospital de Niños Dr. Exequiel González Cortés. Ahí comenzó una nueva travesía, pues Sebastián ya no iba tan solo de colegio en colegio, sino que además de diagnóstico en diagnóstico. Cada mes un nuevo exámen, un nuevo trastorno, un nuevo tratamiento. Trastorno del lenguaje, retraso mental leve, moderado, grave, autismo y limítrofe. Aunque siempre unido a su déficit atencional. Cada uno les hacía perder un poco más de esperanza sobre las expectativas que tenían en la vida de su hijo. – Yo no aceptaba al Seba como venía, porque somos sanos y nunca pensé en tener un hijo así. Yo me imaginaba más que lo que es él. Los diagnósticos erróneos nos bajoneaban, ya no esperábamos que llegara lejos – señala Juan exaltado movimiento sus manos –. Pero algo que yo reconozco, es que el Seba me ha cerrado la boca, día a día, año tras año. Me ha cerrado la boca y me ha cambiado la mente.
La primera vez que esto ocurrió, el pequeño Sebastián caminaba silenciosamente de la mano de su padre por las calles de la comuna. Al detenerse en un semáforo, Juan lo observó al sentir la presión de los delgados dedos de su hijo, quien con un destello de entusiasmo en los ojos y apuntando un gran anuncio de Superpollo, le dijo: “oye papá ¿te leo ese letrero?”. Juan accedió sin mucho interés, pero cuando palabra por palabra, Sebastián recitó a la perfección el enunciado, sin previo aviso las lágrimas comenzaron a caer por sus mejillas, esta vez, de emoción. Hasta el día de hoy es un misterio cómo Sebastián, sin ayuda alguna, aprendió a leer a los cuatro años, incluso para él mismo.
¿Qué es “eso”?
Por fin la vida de los Muñoz Díaz parecía prosperar. A sus seis años Sebastián finalmente, se subía al estrecho escenario apretando en sus manos el diploma que certificaba su graduación de kinder, mientras desde el público su madre sonría, con cuidado de no despertar a Catalina, la nueva integrante de la familia que dormía en sus brazos. Mas, era imposible para ellos imaginar lo mucho que sus vidas cambiarían después de que fueran derivados a una nueva psiquiatra en el Hospital El Pino. Sin mucho ánimo ni ilusión, Mariana y Sebastián asistieron a la consulta de la doctora Cortés preparados para volver a escuchar lo mismo de siempre. El presentimiento de que esta vez sería diferente afloró en Mariana una vez que finalizada la entrevista que tuvo a solas con Sebastián, con seguridad afirmara conocer el diagnóstico.
¿Tu hijo tiene dificultades para entender las intenciones de los demás?
– sí.
– ¿Tiene poca tolerancia a la frustración?
– sí.
– ¿Tiene extrema fascinación por un tema en particular?
– sí, los videojuegos.
– Mariana, tu hijo es asperger.
Con cierta extrañeza Mariana escuchaba en silencio a la doctora. No podía ser que todos estos años el Seba tuviera un diagnóstico erróneo, y ahora resultara tener un síndrome del cual nunca nadie le había hablado. Aunque con cada explicación que oía, comenzaba a cobrar un poco más de sentido, era como si estuvieran describiendo a su hijo. El Síndrome de Asperger es definido por la Organización Mundial de la Salud, como uno de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), que se caracteriza por el retraso en el desarrollo de las aptitudes lingüísticas y sociales, así como la aparición de determinadas conductas estereotipadas y repetitivas. A pesar de ser bastante común, el Síndrome de Asperger no suele ser conocido, por eso no fue sorpresa que Mariana jamás hubiera escuchado de él. Sin embargo, la Confederación de Asperger España estima que hay entre 1 y 5 casos de Asperger cada 1.000 nacimientos.
Al ya tener un diagnóstico certero pudieron comenzar un tratamiento para estabilizar a Sebastián. La ayuda que el hospital le brindaba constaba de visitas al psicólogo, psiquiatra, y terapeuta. Además, le recetaron metilfenidato, un medicamento psicoestimulante con el que trataría su déficit atencional. No obstante, había una herida que ningún medicamento podría curar. El sentimiento de rechazo con que el que había vivido todos estos años era tal que la palabra asperger nunca fue dicha en voz alta en la casa de la familia Muñoz. Menos aún si Sebastián estaba presente.
– Yo no sabía nada del tema, no me contaron nada durante años, hasta que un día se me antojó preguntar qué era “eso”. Yo pensaba que era una enfermedad, que algo estaba mal en mi, pero resulta que no – Recuerda Sebastián en el living de su casa, mientras se frota la manos en un gesto nervioso –. Le pregunté a mi mamá si estaba enfermo y me dijo que no significaba una enfermedad, sino una condición. Mi papá me dijo que Diosito me mandó así y tenía que aceptarme tal cual soy.
La última batalla
Todas las mañanas, exactamente a las siete con quince minutos, Mariana salía de su casa ubicada en Río Cautín #1336 con Catalina y Sebastián a cada lado. La primera parada era el colegio de su hija. Luego, tomados de las manos y con paso lento, deseando que las cuadras fueran infinitas, madre e hijo se dirigían al Colegio Particular Ignacio Serrano, donde Sebastián cursaba sexto básico. Justo al doblar en la calle San Juan de Dios, cuando ya podían divisar la oleada de niños, que entre codazos y mofas, cruzaban las rejas verdes del establecimiento, sonó la campana. Ese angustiante sonido que indicaba la entrada de Sebastián a las aulas, hizo que se les apretujase el corazón. Con un suave beso en la mejilla, se despidió de su madre y sin decir más, dio la vuelta para comenzar otra jornada escolar. Mariana observó la hora en su reloj de pulsera, eran las ocho treinta. Solo son cinco horas, se repetía Mariana, cinco horas de tortura. Como era rutina, observaba a su hijo desde las afueras del colegio, vigilando cada paso, cada palabra, cada niño que se le cruzara, rezando porque Sebastián pudiera llegar hasta la última hora sin ningún incidente. Pues las agresiones tanto físicas como verbales eran pan de cada día en la vida de su hijo desde ya varios años. En el 2008, Sebastián comenzaba su primer año básico en la Escuela de Lenguaje y Parvulos Renacer, y aunque tanto él como su familia, estaban esperanzados de que estudiara ahí de forma permanente, no sucedió así. Al finalizar el primer mes de clases, Sebastián le suplicaba a su madre poder quedarse en casa, ya que un grupo de compañeros lo había acorralado durante un recreo, llamándolo “tontito” entre puños y patadas. Una semana después, Mariana se encontraba matriculando a su hijo en la Escuela Diferencial Nº39 Juan Sandoval Carrasco. Una nueva institución que prometía cubrir las necesidades educativas especiales de Sebastián, mas luego de dos años el confesó que los profesores no le permitían salir a recreo. Pues, al ser un colegio con un alumnado principalmente, con deficiencia motriz, no tenían las herramientas para casos como el de Sebastián. Decepcionados una vez más, se vieron en la necesidad de cambiarlo de colegio. Nuevamente, la educación hizo oídos sordos ante la súplicas de los Muñoz Díaz. Cada colegio que visitó Sebastián le negó la entrada, pues ninguna institución se arriesgaba a dar un peso por un niño con Síndrome de Asperger. Cuando la esperanza ya estaba perdida, Sebastián fue aceptado en un colegio de la comuna, ya que estaban desarrollando un nuevo programa de integración para niños con trastornos del espectro autista. Sin embargo, la condición era que tendría que repetir segundo año básico. Mariana aceptó sin dudar, y en ese momento fue que se prometió a ella misma que, sin importar los obstáculos que se interpusieran en su camino, haría de su hijo un universitario. Pero no tuvo como preveer, que lo que en ese entonces vió como una oportunidad única para Sebastián, terminaría convirtiéndose en la causa de su angustia diaria durante la estancia de su hijo en el Colegio Particular Ignacio Serrano. Durante años Sebastián tuvo que soportar el maltrato de sus compañeros. Lo golpeaban, lo humillaban, lo encerraban en los baños y hasta lo chantajeaban para que bailara en frente de los demás. Los profesores jamás le creyeron, sino lo culpaban, lo apuntaban como el incitador de los problemas. Mariana dejó de dormir, las atrocidades que su hijo le contaba que vivía a diario, daban vueltas en su mente. Sebastián perdió sus ganas de estudiar, de salir, de jugar. Sus terapias dejaron de funcionar, por lo que su psiquiatra le recetó sertralina, un medicamento para tratar síntomas de depresión acompañada por síntomas de ansiedad o “el remedio para la rabia y las lágrimas”, como lo describe Sebastián. Pese a esto, a sus cortos trece años, perdió completamente el interés por cumplirle al sistema educacional que tantas veces lo había apuñalado por la espalda. Ya no quería luchar más. La familia Muñoz Díaz daba por perdida la batalla, finalmente.
Aprender, aceptar, superar En la Escuela Hospitalaria El Pino ningún día es igual a otro. A penas la manecilla pequeña del reloj da las nueve, las puertas se abren dejando entrar, uno por uno, a los alumnos y alumnas, todos pacientes neurológicos del hospital del mismo nombre. Por fuera solo es un alargado container blanco, pero por dentro son tres coloridas salas decoradas entre fotos y manualidades, donde la profesora Maritté, la profesora Rosita, y el director y profesor Marcos, ponen su corazón y conocimiento a disposición de veintidós niños día a día, entre ellos Sebastián.
Días después de que Mariana se diera por vencida al enterarse de que el Seba repetiría sexto básico, una luz apareció al final del camino. La doctora Cortés, que seguía el tratamiento psiquiátrico de Sebastián, le recomendó inscribirlo en el colegio hospitalario de El Pino, pues había escuchado que un niño se había graduado de cuarto medio recientemente, dejando una vacante. En un acto de desesperación, Mariana corrió a su casa, que quedaba a tan solo a unas cuadras, reunió todos los papeles que consideró necesarios y se dirigió al estacionamiento del hospital en busca de un container blanco. – Cuando llegó la mamá del Seba nos rogó que aceptaramos a su hijo. Aquí los chiquillos llegan por derivación, no es porque nosotras escojamos y el Seba cumplía con todos los requisitos. Nos pasó los papeles como esperando un proceso de selección. Comenzamos a explicarle al Seba cómo funcionaba todo y cuando la señora Mariana entendió que ya pertenecía a la escuela se puso a llorar y nos decía “muchas gracias, muchas gracias”. Esa ha sido la única vez que he llorado con un apoderado –. Explicó Maritté entre risas.
El Colegio Hospitalario es una escuela regular con un funcionamiento distinto a las demás. Gracias al Programa de Aulas Hospitalarias de la Fundación Carolina Labra, cuenta con una metodología que se adapta al perfil de los alumnos, que se encuentran en un tratamiento ambulatorio o que están hospitalizados. Los programas de trabajo que utilizan están regidos por el Ministerio de Educación, como cualquier otra escuela, lo que permite que los pacientes del Hospital El Pino se reincorporen al contexto socio educativo durante su proceso de rehabilitación.
– Lo que se busca con este modelo de educación es integrar a todos los niños y niñas a su proceso formal de escolaridad. Esto les permite regularizar su situación de vida, ya que los niños deben recibir educación, sin importar su condiciones de salud o la atención especial que precisen –. Comenta la directora académica de la fundación, Marianela Ferreira.
Hoy en día, Sebastián cursa segundo medio en el Colegio Hospitalario El Pino, quiere estudiar idiomas, y disfruta de asistir a talleres para adolescentes con asperger y autismo. Desde que llegó a la escuela a finales de sexto básico, comenzó su periodo de aceptación y superación. Junto a sus compañeros, que agradece poder llamar amigos, aprendió desde hacer bromas, a caminar solo por la calle, hasta hablar inglés. Incluso, la relación con su familia ha mejorado, pues el colegio también ha sido una fuente de apoyo y aprendizaje para ellos. Ha logrado sorprender a su padre desde que era pequeño, defiende su punto de vista al hablar con su hermana, se independizó y le demuestra día a día a su mamá de lo que es capaz, y lo más importante, se aceptó tal cual es.
– Hoy en día puedo decir que mi hijo es un adolescente, que está aprendiendo, madurando a su ritmo, pero lo está haciendo. – explica Mariana sentada tras una pequeña mesa amarilla de la escuela –. Hasta yo perdí la esperanza en algún momento, porque fueron tantos los colegios que nos dijeron que él no podía ¿para qué luchar tanto si cuando vas a tocar una puerta no son capaces de abrirla? El Seba no le falló al sistema, el sistema le falló a él, porque todos estos pequeños logros han sido posibles gracias al apoyo del colegio hospitalario. Si yo ahora estuviese en un colegio normal, ten por seguro que no te estaría diciendo esto. Hoy por mérito propio de él y la ayuda del colegio, nosotros estamos aquí, de pie, y yo sé que ahora con las pocas herramientas que tiene, él puede lograr lo que sea.

Crónica por Belén Sabbag Ferreira y Francisca Vargas Ramos, estudiantes periodismo Universidad de Chile.

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